Behandeling Australië in zicht: eindsprint ingezet voor zieke moeder Lilian

28 februari 2024 20:16
Bron: Anne-Fleur Duppen

De 25-jarige tweeling Anne-Fleur en Jasmijn willen niets liever dan dat hun moeder Lilian Koopal weer beter wordt, en meer energie krijgt. De alleenstaande vrouw uit Hoorn lijdt aan de ernstige ziekte ME, waardoor ze 22 uur per dag op bed ligt. Een traject in Australië biedt uitkomst, maar hier is veel geld voor nodig. Met een ‘fancy fair’ en kunstveiling dit weekend, hopen ze het restbedrag bij elkaar te krijgen. “Voor m’n moeder is het een lichtpuntje dat het dichtbij komt”, zegt Anne-Fleur.

De Hoornse Lilian wordt bijna 30 jaar geleden getroffen door de ernstig invaliderende ziekte ME, ofwel myalgische encefalomyelitis. De belangrijkste klacht hierbij is dat een patiënt bijna altijd uitgeput is, en elke inspanning de klachten verergerd.

De moeder van Jasmijn en Anne-Fleur ligt hierdoor ongeveer 22 uur per dag op bed, en heeft een energieniveau van ongeveer vijf procent. “Ze moet afwegen of ze een dag wil douchen met hulp van een krukje, of haar energie wil sparen voor iets anders”, vertellen de zussen vorig jaar over de schrijnende situatie.

Uitbehandeld in Nederland

Lilian is in Nederland uitbehandeld. Na lang zoeken werd duidelijk dat een Australisch traject uitkomst kan bieden, en dat Lilian geschikt is het te ondergaan. Bij de behandeling worden het immuun- en neurologische systeem als het ware gereset. “Daardoor krijgen de patiënten kwaliteit van leven terug. Zo is iemand die eerder in een rolstoel zat weer in staat zelfstandig te lopen en heeft een ander veel meer energie dan voor de behandeling.”

Het wordt een loodzwaar traject, vertelde Jasmijn in december. “Maar ze kan in ons bijzijn haar zelf zijn. Gedurende zes weken krijgt ze bijna iedere dag een behandeling door een team van specialisten. Dat gaat samen met een apart dieet en een dagelijks revalidatietraject van ongeveer twee jaar in Nederland, begeleid door het team uit Australië. We zijn superblij dat ze terecht kan. Alleen is er nu stress over de hoge kosten van zo’n traject.” 

Anne-Fleur en Jasmijn zijn daarom een doneeractie gestart. Ook organiseren ze verschillende acties en activiteiten, om het benodigde bedrag van 46 duizend euro bij elkaar te krijgen. Inmiddels staat de teller op ruim 37.000 euro.

Fancy fair met kunstveiling

“In het afgelopen weekend hebben we nog een padeltoernooi in Amsterdam georganiseerd”, vertelt Anne-Fleur. “Deze en een ander toernooi in Leeuwarden hebben samen 1.200 euro opgebracht voor de actie.”

Maar nog steeds zijn er duizenden euro’s nodig, daarom organiseren zij dit weekend een fancy fair. Dat gaat aankomende zondag gebeuren tussen 13.00 en 18.00 uur op het Achterom 19 in Hoorn, in de oude Sint Jozefschool.

“Deze locatie wordt belangeloos beschikbaar gesteld door de kunstenaars die er zitten”, legt Anne-Fleur uit. “Ook mogen we een aantal van hun kunstwerken veilen voor onze actie. En we hebben naast eten en drinken nog veel meer wat geveild of verkocht kan worden. Het is bijna teveel om op te noemen.”

Om aandacht te vragen voor de fancy fair heeft Anne-Fleur in de afgelopen week bijna 800 flyers bij mensen in de brievenbus gedaan. “We hebben geen idee hoeveel mensen er zullen komen. Maar we hopen op een grote opkomst”, zegt de 25-jarige. 

Ongeveer acht weken in Australië

Op woensdag 3 april vertrekken de twee zussen samen met Lilian naar Australië. Daar zullen ze ongeveer acht weken in een appartement zitten, in de buurt van waar hun moeder de behandeling krijgt. “Het geregel vraagt een hoop tijd en energie, maar we zijn er echt naartoe aan het werken”, zegt Anne-Fleur.

“Aan het begin stel je jezelf de vraag of je het geld dat nodig is bij elkaar krijgt”, gaat ze verder, “Maar de aandacht die is losgekomen is overweldigend geweest. We zijn er nu zo dichtbij, en zijn ook al echt aan het aftellen. Met onze moeder gaat het nog niet veel beter dan eind vorig jaar, maar ze heeft nu een lichtpuntje waar ze naar toe kan leven.”

Meer nieuws uit West-Friesland?
💬 Blijf op de hoogte via de Facebookpagina WEEFF en natuurlijk via onze Instagram. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws
📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via weeff.nl
🔔 Download de app van WEEFF en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt
📧 Stuur ons jouw tips op via redactie@weeff.nl of app ons via 06-23405405