Drie letters hebben het leven van Roy en Patrycja uit Grootebroek voorgoed veranderd: SMA. Bij hun kleine zoontje Niko werd Spinale Musculaire Atrofie vastgesteld: een spierziekte die ervoor kan zorgen dat Niko misschien zijn tweede levensjaar niet haalt. Om de kosten van zijn behandeling en hun verblijf in Nederland te kunnen betalen heeft het gezin een inzamelingsactie opgezet.
Ouders Roy en Patrycja zijn een internationaal gezin en wonen sinds vorig jaar met hun 3-jarige zoon Siem en de drie maanden oude Niko in Noorwegen. De kleine Niko werd daar op 1 juni 2021 geboren en dat is misschien zijn redding geweest. “In Noorwegen is het namelijk zo dat vanaf 1 september 2021 de screening op de ziekte SMA standaard wordt meegenomen in de welbekende hielprik”, schrijft Roy op de website van de inzamelingsactie.
Toen de Poolse Patrycja over deze invoering las, besloot ze Niko te laten testen op deze ziekte. “Waar de sterke drang vandaan kwam kan Patrycja niet uitleggen”, schrijft Roy. “Niko leek immers een gewone gezonde levendige baby.” Hij vond het testen dan ook eigenlijk onnodig, want hoe groot was de kans nou?
Toch bleek dat zowel moeder als vader drager is van een kapot gen, dat hun zoon geërfd heeft. De drie maanden oude Niko heeft hierdoor inderdaad de ziekte SMA die spierzwakte en verlamming kan veroorzaken, al vertoont hij nog geen ernstige symptomen. Het medicijn om het voortschrijden van deze ziekte te voorkomen, is erg duur en niet beschikbaar in Noorwegen.
In Nederland blijkt dat het medicijn ‘Zolgensma’ dat Niko nodig heeft, onder enkele voorwaarden wel beschikbaar is. “En wat doe je dan als ouder zijnde voor je kind? Juist… naar Nederland!”, aldus vader Roy. Het gezin besluit halsoverkop te vertrekken en woont sinds enkele weken in Grootebroek.
Vorige week werd bekend dat Niko na onderzoek in het Spieren voor Spieren Kindercentrum geschikt is voor de behandeling met het medicijn, maar daarvoor moet het gezin wel voor langere tijd in Nederland blijven.
Om al deze kosten te kunnen betalen is het gezin een inzamelingsactie gestart. Op dit moment staat de teller voor het gezin op meer dan 5.000 euro.”We hebben uitgerekend dat als we circa een half jaar in Nederland moeten blijven en ons huis in Noorwegen aan moeten houden, we samen met overige onkosten op ongeveer 45.000 euro uitkomen”, schrijft vader Roy. “Dat is een heel bedrag, dat beseffen wij heel goed.”
“We hopen dan ook van harte dat we minimaal dit bedrag in kunnen zamelen”, gaat hij verder. “Zodat we in ieder geval uit de zorgen zijn totdat Niko weer stabiel is na zijn zware behandeling. Dan kunnen we vanuit daar weer bekijken wat we kunnen organiseren om de rest op poten te zetten.”
Meer nieuws uit West-Friesland?
💬 Blijf op de hoogte via de Facebookpagina WEEFF en natuurlijk via onze Instagram. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws
📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via weeff.nl
🔔 Download de app van WEEFF en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt
📧 Stuur ons jouw tips op via redactie@weeff.nl of app ons via 06-23405405
