Zwaag komt in actie voor MS-patiënt Marco: “Het is echt harstikke lief”

12 december 2022 11:55

Heel Zwaag springt in de bres voor hun dorpsgenoot Marco van Westen. Marco, die zelf altijd midden in de samenleving stond, heeft sinds 2009 MS. Nu wil hij voor een speciale behandeling naar Mexico. Binnen een week tijd heeft het dorp al meer dan 40.000 euro opgehaald. “De rollen zijn nu omgedraaid”, zegt vriend Alexander de Haan.

Marco van Westen

Marco zelf is er stil van, als hem gevraagd wordt naar de inzamelingsactie. “Het is echt hartstikke lief…” Hij zoekt naar woorden. “Ik kan wel zeggen: dat had niet gehoeven. Maar het moet nu eenmaal zo.”

Ook zijn vriend Alexander staat versteld van de snelheid waarmee het geld wordt opgehaald. “Marco is een graag geziene persoon in het dorp. Hij heeft een gigantisch netwerk. Ook buiten het dorp. Hij heeft op veel scholen gewerkt en valt in de smaak bij ouders en kinderen.”

Wereld staat stil

Marco, vader van twee tieners, komt er in 2009 achter dat hij Multiple Sclerose (MS) heeft. Het is een man die veel doet in het dorp. Hij zit bij de carnavalsvereniging, coacht het team van zijn zoon, maar is ook betrokken bij andere verenigingen in Zwaag.

“Ik wil mijn kinderen zien groot worden. En op een goede manier oud worden”

Marco van Westen

“Dan staat je wereld wel even stil”, vertelt hij over het moment dat de arts met het nieuws kwam. “Ik zei tegen mijn vrouw: het komt wel goed.” Maar beetje bij beetje levert hij in op de kwaliteit van zijn leven. Hij moet stoppen bij de carnavalsvereniging, met tennis en minder werken. “Je merkt dat hij steeds een treetje naar beneden gaat”, ziet ook zijn vriend Alexander de Haan.

“En toen had ik opeens zoiets: ik wil kijken wat ik eraan kan doen. Ik wil niet over vijf jaar het gevoel hebben, dat ik er iets tegen had kunnen doen.” Dus struint Marco het internet af. Hij komt uit bij een speciale behandeling in Mexico. Kosten: 70.000 euro. “Ja dat geld heb ik niet zomaar, dus ben gaan kijken hoe ik geld in kon zamelen.”

Acties voor Marco

Dit najaar heeft Alexander samen met twee andere vrienden, op verzoek van Marco, een stichting opgericht om geld in te zamelen voor de HSCT behandeling in Mexico. “Vorige week zijn we live gegaan”, vertelt Alexander. 

Naast het enorme bedrag wat gedoneerd is, worden er de komende week ook nog acties gehouden voor Marco. Op de school waar hij les geeft, doneert de school 1 euro per foute kersttrui die kinderen aan hebben. De tennisvereniging houdt een actie tijdens hun nieuwjaarstoernooi en kinderen zamelen lege flessen in. “Het is echt fantastisch om iedereen zo in beweging te zien.”

Wat is een HSCT behandeling? 

Een HSCT behandeling is een stamceltherapie. De stamcellen worden uit het bloed gehaald en geïsoleerd. Daarna krijgt de patiënt medicijnen die de ontregelde afweercellen doden. Vervolgens worden de eigen stamcellen teruggegeven aan de patiënt. Deze vormen het nieuwe afweersysteem. Per soort MS en per patiënt verschilt de slagingspercentage, maar het kan oplopen naar 95 procent. 

Marco wil begin maart naar Mexico voor de behandeling. “Samen met mijn vrouw ga ik naar Mexico. Onze kinderen van 13 en 15 blijven thuis. Mijn moeder en schoonmoeder zorgen goed voor ze.” Marco heeft al contact met andere Nederlandse MS-patiënten die ook zes maart daar moeten zijn. “We kunnen zo ervaringen delen.”

Marco hoopt na zijn behandeling weer op een normaal leven. “Ik wil mijn kinderen zien groot worden. Ik wil naar een feestje kunnen en gewoon kunnen staan. En op een goede manier oud worden.” En daarnaast, wil hij voor iedereen die doneert, dat zij hem ook weer kunnen zien hoe hij altijd was. “Ik hoop dat de Marco die zij kennen, dat ze die straks weer gewoon terug zien.”

Waarom nog geen HSCT in Nederland? 

De Hematopoietische StamcelTransplantatie (HSCT) behandeling is in Nederland nog niet ingevoerd. De MS vereniging ziet dat steeds meer mensen voor deze behandeling naar het buitenland gaan. Vorig jaar riep de vereniging al op om deze behandeling voor een kleine groep patiënten te vergoeden, omdat bij hen bepaalde MS-remmende medicatie niet helpt. Onlangs heeft voorzitter van de stichting uitgesproken hoopvol te zijn dat de vergoeding beschikbaar wordt gesteld. 

Meer nieuws uit West-Friesland?
💬 Blijf op de hoogte via de Facebookpagina WEEFF en natuurlijk via onze Instagram. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws
📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via weeff.nl
🔔 Download de app van WEEFF en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt
📧 Stuur ons jouw tips op via redactie@weeff.nl of app ons via 06-23405405